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Una malattia democratica


E' iniziata con una piccola macchia sulla gamba sinistra.
- Niente d'importante - mi son detta - passerà!
Mi vien da sorridere a pensarci, era il 2012, due anni fa ora quella macchiolina è una macchia bianca molto simile al colore della mia pelle quindi impercettibile se non voglio abbronzarmi.
Quindi niente sole, niente abbronzatura, son di razza caucasica, una bianca molto bianca,  quindi si maschera bene.
La mia saggia figliola mi disse:
- Mamma, a me sembra vitiligine -
- Ma figurati - controbatto io
Tornata dal Nicaragua (che ho incolpato delle macchie per il troppo caldo) corro dalla dermatologa consigliatami dalla mia dottoressa.
E' gentilissima, le spiego da dove vengo incolpando sempre il caldo del
Nicaragua e lei sorride.
- Si spogli e si stenda sul lettino -



- Dottoressa - puntualizzo io - la macchia è qui nella gamba...
- Bene, si spogli e si stenda sul lettino
Obbedisco! Spegne la luce ed accende una lampada a raggi ultravioletti che scorrendo lungo il corpo evidenzia tutte le macchie bianche che ad occhio nudo non si vedono.
Mi sento tanto una mucca pezzata
Diagnosi: Vitiligine!
Prima domanda che mi pone la dottoressa:
- Signora, ha per caso subito un lutto a lei vicino?
Lì per lì sono molto meravigliata, domandandomi cosa mai possa azzeccarci una domanda come questa con una malattia della pelle ma poi rispondo molto timidamente ed anche un po' commossa al pensiero:
- sì, due lutti nell'arco di un anno ..,. tempo fa!
La dottoressa aggiunge anche:
- la chiamano la malattia del "distacco".

Su internet trovo di tutto e sono molto confusa.

Cos'è la vitiligine? La vitiligine una malattia che causa la depigmentazione di parti della pelle, quando i melanociti, le cellule che producono la pigmentazione della pelle, muoiono e non sono più in grado di funzionare.
Sembra che nel mondo circa 65milioni di persone abbiano la vitiligine, da 600.000 a 1.000.000 circa in Italia.
Una malattia diffusa e, a detta di molti, sconosciuta.
Un malattia che si manifesta sulla pelle ma che è l'espressione di blocchi emozionali inconsci del sistema nervoso centrale, dicono altri.
C'è dunque sempre un filo conduttore tra il sistema emozionale nervoso e la manifestazione fisica, in questo caso visibile attraverso la pelle.

Ho trovato quanto segue  QUI
La vitiligine è una malattia molto "caratteristica", che interrompe l'uniformità del colore della pelle producendo effetti devastanti sulla percezione della propria immagine corporea delle persone.
Ad oggi la vitiligine costituisce un capitolo importante ed urgente per i dermatologi. Purtroppo la causa della vitiligine è vicina alla comprensione ma ancora sfugge dalle dita della scienza, ............
La vitiligine affligge l'1% della popolazione senza significative differenze di sesso, etnia o provenienza geografica, non è una malattia fatale tuttavia, la vitiligine, spesso spinge le persone in un periodo buio dal quale non è semplice uscire anche perchè questa malattia spesso ci deruba dell'autostima e della fiducia in noi stessi anche attraverso gli sguardi sgradevoli delle persone che non sanno di cosa si tratta. 
La vitiligine non distrugge le persone ma ha pesanti effetti sociali e sulla carriera a volte.
Come abbiamo detto, se non altro, la vitiligine è una malattia democratica, colpisce nello stesso modo le diverse classi sociali e per questo anche le persone famose.








Michael Jackson

Kellan Lutz (Attore)

Holly Marie Combs (Attrice)
 La fotomodella WINNIE HARLOW







Commenti

  1. Cara Carla, credo che nessuno meglio di me conosca questo male, mia moglie inizio a circa 28 anni a vedere della macchie più chiare nel suo corpo, via via aumentando sempre più abbiamo provato di tutto ma senza alcun risultato.
    Oggi posso dire che sono più le parti bianche che quello normale, lei è rassegnata questo male non le impedisce di fare una vita serena e tranquilla, le difficoltà vengono all'estate che con il sole si notano molto di più e deve stare attenta di non prendere il sole altrimenti la macchie si trasformano in bruciature , lei afferma sempre che ci sono mali molto più gravi nella vita.
    Caio e buona serata cara amica.
    Tomaso

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    1. Sì, in effetti bisogna prendere questa malattia nel giusto verso e non ci deve impedire di svolgere le nostre normali attività,. Anch'io non posso stare al sole perchè le macchie si accentuano e sento bruciare visto che non vi è più protezione ma provvedo con le ottime creme protettive che vi sono oggi in commercio.
      Un caro saluto caro Tomaso a te ed alla tua Signora...

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  2. Un mio caro amico ne è affetto, ma è come se non ci facessi mai caso... Non sapevo fosse la malattia del distacco... vedi tu! E' proprio vero che tutto parte dal cervello!!^^

    Moz-

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    1. Sai Moz che da quando ho scoperto di essere affetta da questa malattia ho anche scoperto che c'è molta gente che ne affetta?
      Quindi è vero che è una malattia abbastanza diffusa ma di cui nessuno parla.
      Oggi conosco molta gente affetta da vitiligine.
      Un caro saluto MOz.

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  3. Conosco tante persone che soffrono di questa malattia, alcune hanno una forma più estesa che in qualche modo non le fa star bene, altre, invece, hanno degli accenni in qualche punto e riescono a nasconderla.
    Non sapevo fosse la malattia del distacco, non so perchè ma ero convinta dipendesse da altre cause come funghi e roba varia. Comunque credo che purtroppo il nostro cervello spesso ci faccia ammalare per fortuna in questo caso non è una malattia grave. Lo so che fa sentire a disagio ma prova a vedere il bicchiere mezzo pieno tanta gente cade nella depressione per una perdita e quella è una malattia che può anche distruggerci per sempre.
    Ti abbraccio forte

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    1. Molti pensano sia una malattia dovuta a funghi o cose di questo tipo ma non è così.
      Molti addirittura pensano che sia contagiosa mentre invece ha a che vedere con la depigmentazione della pelle. La famosa melanina andata in esaurimento.
      In realtà io non ne faccio una malattia di questa "malattia". Io fisicamente mi sento esattamente come prima con qualche chiazza solo un po' più chiara.
      Un caro saluto Audrey

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  4. Ciao Carla, in realtà non ho mai conosciuto nessuno affetto da vitiligine, anche se immagino sia piuttosto diffusa. Credo che possa essere in effetti "psicologicamente invalidante "... Ma non crederò mai che una come te si faccia fermare da quattro macchiette! :-) diciamo che sarai molto trendy!
    È però incredibile qualcosa scherzi possa combinarci la nostra mente.
    Un caro abbraccio

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    1. La malattia se è molto estesa non si può coprire o nascondere ma per chi ha la pelle molto bianca è possibile 'mimetizzarla'. C'è chi usa creme coprenti ma come nel caso della modella in fotografia le creme non servirebbero a niente.
      Di persone affette ce ne sono abbastanza, forse non le hai mai notate.
      No, non mi fermo di certo, l'ho presa con filosofia dicendomi (come dice la moglie di Tomaso nel commento sopra) che ci sono cose peggiori.
      Ci vuole qualche accorgimento come per esempio non stare sotto il sole perchè si rischia di ustionarsi nelle parti bianche. Io ero abituata a stare sotto il sole senza accorgermi e mi abbronzavo in fretta, ora invece mi rendo conto che mi disturba molto, quindi uso creme protettive e se mi è possibile sto all'ombra.
      Non sarò trendy, sarò....... trendyssima! Mi premunirò di ombrellino da sole..... immagini?
      Ciao dolcissima Chiara!

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  5. Sicuramente non è bella da vedere. Ma la cosa che mi stupisce di più è quanto la nostra testa condizioni così tanto il nostro corpo.
    Un saluto
    MyP

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    1. Sì, è lo fa inconsapevolmente. Così che ci si stupisce quando te lo fanno notare. Come se la mente stesse tramando qualcosa di losco contro il corpo.
      Ciao e a presto!

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  6. Sono convinta che le emozioni condizionino il funzionamento del nostro corpo che ci manda messaggi che non possiamo ignorare. Però mi chiedo se sia possibile, una volta recepiti, cambiare rotta e "accontentare" il nostro corpo affinchè possa guarire.
    Curarare i pensieri credo sia la prima forma di cura necessaria ma a questo punto occorre lasciarsi coinvolgere maggiormente dal discorso sulla saggezza del post più sotto e definire cosa vuol dire essere saggi. Se significa cercare di cambiare le cose che sono possibili e darsi pace per quelle che non lo sono... allora io, saggia, non sarò mai e preferirei tenere e accarezzare i segni del mio malessere piuttosto che divenire indifferente. Perchè è così che spesso mi pare la persona saggia: priva di quelle passioni che sono vita viva e vera.
    Incontro volentieri la persona anziana, ormai saggia, che "vede" ogni situazione da un punto di vista immobile o non modificabile e sento che il suo darmi pace è solo una mia sosta... un attimo di riposo da cui ripartire.
    Leggo con piacere, e utilità, la filosofia dei saggi che regalano quiete e sono guida ai lunghi cammini, ma nella vita quotidiana mi sono d'inciampo, mi "fermano" e spesso non posso permettermelo.
    E allora come si fa a rimediare? Non saprei, credo che ognuno abbia sue ricette per ottenere il benessere e tu troverai la tua ma la consapevolezza, la conoscenza di sè credo siano essenziali.
    La modella di colore che ci hai presentato, ha trovato il modo di curare la sua malattia: esibendola. Certo, lei è bellissima e la sua "imperfezione" le sta benissimo ma anche io posso fare altrettanto, pur non essendo neppure lontanamente paragonabile a lei... posso accettarmi come sono, amarmi e coccolare ogni mia imperfezione in attesa di........... diventare totalmente e perfettamente saggia.
    Il sole, che amo tanto, mi è sempre stato precluso per via della mia carnagione di rossa con lentiggini. L'ho sempre trattato con rispetto e lui mi ricambia con piccoli baci nocciola a cui sono affezionata.

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    1. A volte succede che ci sono dei pensieri da curare o da controllare ma se non se ne è a conoscenza come si fa a curarli?
      Si vivono esperienze, perdite ed erroneamente si pensa che , tutto sommato, si è anche "reagito" relativamente bene. La realtà però è che non è affatto così. In un angolo dei nostri pensieri vige guardinga l'emozione che pur cercando di non soffrire non s'accorge che già ha sofferto molto e ancora sta soffrendo.
      In questi casi cerco di personificare il dolore e me lo immagino che pur dormendo sta soffrendo con il desiderio di volersi rimuovere. E' solo al risveglio che ci si accorge l'effetto provocato.
      Molte malattie sono causate da blocchi emozionali inconsci, come per esempio l'alopecia o altre malattie della pelle. Oppure disturbi dell'alimentazione. Le nostre emozioni sono sempre implicate. Quindi tutti quanti dovremmo imparare a riequilibrare la nostra mente ristabilendo sempre un contatto stretto con le nostre emozioni anche se dolorose.
      Forse sulla "persona saggia" avrei da dire che non la vedo come una persona 'priva di quelle passioni che sono vita viva e vera' e che mi 'ferma'. Io invece la persona saggia la vedo esattamente piena di passioni che intravvedo nei loro occhi e nel loro grande entusiasmo nel raccontare la vita, sono quelle che mi hanno spinta avanti ogni volta che altri mi trattenevano. Non sono quelli che si atteggiano ad intellettuali,forse però ci sono svariati modi di vedere la saggezza, per me però è anche la vecchina di campagna che ha fatto solo la terza elementare (come la mia nonna) che da un consiglio e apre un mondo o il giovane che con poche parole risolve un quesito che un adulto non riusciva a risolvere. La persona saggia è anche quella che a volte per necessità guarda in modo spiccio dentro di noi e sa quali argomenti toccare e come farlo.
      La modella è stupenda, sembra "dipinta", così la vedo, come un'opera d'arte e la cosa che mi piace moltissimo è che proprio lei si tratta come tale.
      Un caro saluto Sari.

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  7. A mio padre quando tornò dalla guerra comparvero macchie evidentissime su tutto il corpo, anche sulle mani e sul volto. Uomo di carattere fu molto bravo, se ne fregò altamente ed è morto a 86 anni senza mai farsene un problema.
    Buona giornata un abbraccio
    enrico

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    1. A dire la verità anche io un po' me ne frego, se vogliamo proprio dirla con le tue parole. Anche le persone che hanno affrontato un problema o una situazione protrattasi nel tempo o occasionale e quindi hanno provocando inconsciamente un blocco emozionale sono persone forti e di carattere. Questa è proprio la bellezza dell'essere umano.
      Un caro saluto Enrico!

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  8. è una malattia autoimmune, come alcune tiroiditi o anche il diabete e perfino alcuni tipi di tumori, o la,psoriasi...è la nostra manifestazione di un dolore inconscio, e colpisce le,persone molto intelligenti e solide, forse troppo, evidentemente tu lo sei. Prenderla con filosofia, visto che oltre le macchie, non produce altri effetti, è una buona cosa, e poi la modella di colore, è davvero un opera d'arte...intelligente
    chi ha sfruttato la sua unicità e nello stesso tempo aiutato tanti a non sentirsi eccezioni, creando un dibattito ed anche una maggiore conoscenza della vitiligine...ah anche Cossiga
    ciao complimenti per il blog :)

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    1. cara S. mi sembri un esperta... non di vitiligine ma di malattie ed aggiungo anche che mi hai fatta sentire un tantino intelligente, forse troppo? Nel mio caso non credo!
      Ho letto il tuo posto del .... sei troppo...
      Ho fatto un'escursione nel tuo blog e mi sono davvero sentita a mio agio.
      A presto!

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  9. Non sono un'esperta in merito alla vitiligine, anche se so che dipende dal tuo sistema immunitario che fa cilecca, però sulle malattie sono esperta.
    Malattie e morte non guardano in faccia nessuno.
    Come sai io un tumore maligno congenito e cronico, ora sai quanta gente boriosa, stronza e ipocrita ho visto in ospedale per un tumore?
    Avevano molto poco da ridere, credimi!
    Un abbraccio

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    1. Cara Melinda vorrei dirti tante cose incoraggianti ma risulterei molto banale e forse rischierei anche di passare per ipocrita e questo non lo vorrei proprio. Vorrei dirti che in ospedale e soprattutto in certi reparti c'è solo personale medico meraviglioso ma so, per esperienza, che non è sempre così. Sono stati gli ospedali i primi a farmi sentire invisibile anche se devo ammettere che ho anche incontrato persone che hanno messo in alto la dignità dei pazienti.
      La vitiligine in fondo non è un gran che... è solo questione di saperci convivere.
      Un abbraccio cara Melinda.

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  10. Come Hai sentito il mio caro fratello Tomaso lui e espero di questa malatia e mia cognata ha imparato a convivere basta stare all'ombra,
    un abbracccio
    Tiziano.

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    1. Ma io già ci convivo e non la metto di certo sul tragico. Mi ha stupita solo che è una di quelle malattie che parte dal sistema nervoso.
      Un caro saluto Tiziano

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  11. Non sapevo che certe esperienze negative influissero, e adesso capisco tante cose.
    Ho un'amica che ne soffre, ma è talmente speciale che non ci fa caso nessuno, è bella anche così.
    Davvero interessante, ne sapevo davvero poco.

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    1. In passato mi era capitato di vedere alcune persone con la pelle a macchie, anche se mi domandavo di che cosa fossero affette non andavo oltre alla mia curiosità.
      Ora invece ho davvero scoperto molto su questa patologia e quando vedo una persona che ne è affetta riesco anche ad immaginarmi le lotte emotive che ha dovuto affrontare e soprattutto imparare a conviverci. Alla fine è solo questione di estetica.
      Un caro saluto!

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  12. La modella è fantastica! Con la sua bellezza così coraggiosa ci insegna a volerci bene per come siamo, perché sul nostro corpo è scritta la nostra storia, che va portata con coraggio. Un abbraccio!

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    1. Infatti il nostro corpo ci racconta, parla di noi.
      ciao Silvia

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  13. E' una malattia difficile da accettare perchè visibile ogni volta che ci guardiamo. Bisogna imparare ad accettarsi così come dice Silvia.. anche se è dura! Forza e coraggio.

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    1. ogni volta che ti infili le calze, ogni volta che ti metti la crema nelle mani e nel corpo, ogni volta che ti guardi.... sì, è così. Ma sai che ti dico Dany? Io alla fine mi piaccio, dai...
      Ciao!

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